Les proches aidants : Evolution des relations familiales, solidarités et liens avec les institutions
Assises 2018 de la famille le 5 juin de 8h30 à 17h 15 – UNIVERSITE DE GENEVE UNIMAIL – Salle MS160 – Bd du Pont d’Arve 40 – 1205 Genève
Les changements sociaux de ces dernières années, tels que l’allongement de l’espérance de vie, l’amélioration de la qualité des soins, ont contribué à prolonger le processus de fragilisation dans le grand âge. Bien que vivant plus longtemps, les personnes âgées, fragilisées, sont confrontées à un risque plus grand de perdre leur autonomie, nécessitant l’aide institutionnelle et/ou l’aide de leurs proches, que l’on désigne communément sous le terme de « proches aidants ».
La thématique du proche aidant a été l’objet du débat public, tant à Genève qu’ailleurs en Suisse durant ces dernières années. Pour certains, le proche aidant est une solution optimale aux problèmes de caisses de l’état social, en même tant qu’il permet de mobiliser les liens intergénérationnels et donc d’affermir les solidarités collectives. Pour d’autres, les tentatives jugées maladroites d’institutionnaliser cette relation d’aide en remplacement des prises en charge publiques sont par avance vouées à l’échec. Suite à ces interrogations et prises de positions, la recherche s’est intéressée à définir le phénomène du proche aidant et à en donner une représentation plus informée, en se fondant tant sur des études quantitatives que qualitatives.
Si les formes d’implications des proches aidants, ainsi que leurs motivations et leur état de bien-être ont été bien documentés pour Genève, les dynamiques familiales que ces implications génèrent restent largement inconnue. C’est à ces dynamiques que cette journée des Assises de la famille est dédiée. Nous entreprendrons de mieux les saisir en partant des résultats de l’étude AGEneva Care, du programme de soutien aux proches aidants du Canton de Genève et de l’étude réalisée par l’Observatoire des familles de l’Université de Genève. L’après-midi laissera une large place aux réflexions des acteurs de terrain, qui pourront partager leurs expériences à travers 4 ateliers. Selon l’enquête AGEnevaCare, présentée en première partie des Assises, il y a une spécialisation des services apportés par la famille et par les institutions. En effet, l’aide apportée au parent âgé par les professionnels et la famille est différente ; les fonctions se répartissant, entre les soins corporels dévolus plutôt au personnel soignant et les fonctions de soutien émotionnel, relationnel et organisationnel aux proches.
Pour mieux connaître le profil des enfants « proches aidants », l’Observatoire des familles de l’Université de Genève a réalisé dix entretiens avec des proches aidants. Dans le cadre de ces entretiens, l’objectif était d’observer comment les besoins accrus des parents âgés a un impact sur la qualité de vie de leurs enfants, mais surtout sur les relations familiales que ceux-ci entretiennent avec leur proches, sachant que les enfants « proches aidants » se trouvent à des étapes de leur parcours de vie particulièrement chargées, en termes de travail, de charges familiales et d’insertion sociale (amis, activités sociales). Les parents âgés dont s’occupent les personnes interviewées vivent seuls et ont des soucis de santé importants qui les entravent dans leur mobilité. Les entretiens se sont centrés sur deux problématiques majeures : le rapport du proche aidant à l’aidé et les dynamiques familiales du proche aidant.
Les discours des proches aidants ont permis de mettre en lumière leurs motivations premières. Celles-ci sont de plusieurs types : « normatif », « structurel », et « psychologique ». Les normes de solidarité intergénérationnelle, basée sur la réciprocité généralisée, sont d’importants facteurs explicatifs de l’aide familiale. La forte dépendance émotionnelle de l’aidé à l’aidant renforce encore le lien qui unit le proche aidant à la personne aidée. Une telle dépendance ravive sans cesse chez les proches aidants le « devoir » d’aider le parent dans le besoin. Si ceux-ci n’accomplissent pas leurs obligations, ils sont vite rongés par la culpabilité. Du point de vue psychologique, une majorité des proches aidants interviewés ont évoqué leur besoin de reconnaissance auprès de l’aidé ou de la famille.
S’occuper de son parent âgé a des conséquences importantes sur la vie quotidienne, la santé et le bien-être des proches aidants. Premièrement, au niveau professionnel, les proches aidants, encore actifs, doivent s’arranger avec leurs obligations professionnelles et familiales. La relation d’aide est — surtout lorsqu’elle est régulière, de longue durée, et qu’elle est principalement à la charge d’une seule personne — source de grand stress, de fatigue, voire d’épuisement.
Lorsque la personne aidée est particulièrement atteinte dans son autonomie, le proche aidant sollicite l’aide institutionnelle. La perte de la mobilité, qui implique une présence très régulière auprès de la personne âgée ; lorsqu’elle a besoin d’assistance tous les matins pour se lever, voire trois fois par jour pour se nourrir, conditionne le recours à une assistance institutionnelle surtout lorsque le proche aidant exerce encore une activité professionnelle. Le soutien instrumental, qu’il soit lié à des soins physiques ou infirmiers est d’abord le fait des institutions et le soutien émotionnel et organisationnel, celui de la famille. Dans ce sens, on peut parler d’une complémentarité entre les fonctions remplies par les institutions et celles exercées par la famille.
L’Observatoire des familles a également recueilli le témoignage des représentants des associations et des institutions à travers deux groupes de réflexion organisés à l’Université de Genève en avril 2018. Leurs réflexions seront également présentées lors des Assises de la famille. Si vous êtes intéressés par cette journée autour des proches aidants et des liens intergénérationnels, vous trouverez le programme complet sous le lien: www.avenirfamilles.ch ou sur demande auprès de :
Jean Blanchard : jean.blanchard@avenirfamilles.ch ou Marie-Eve Zufferey : marie-eve.zufferey@avenirfamilles.ch. Les inscriptions sont toujours ouvertes et possibles encore le jour même à l’entrée.
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